Respiración y ventilación

Si comienza a sentirse sin aliento con MND o tiene problemas para dormir, hay asistencia respiratoria y de ventilación disponible.

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"Pida a sus profesionales que le expliquen las cosas... mi propia experiencia ha demostrado que a menudo no está preparado con suficiente antelación".

La MND no impide que el cuerpo procese el aire, pero puede debilitar los músculos que ayudan a los pulmones a inhalar y exhalar. Si tiene problemas respiratorios, esto puede provocar otros síntomas, como fatiga y dificultad para respirar.

Ver hoja informativa8A – Apoyo para problemas respiratoriospara conocer la gama de soporte que se ofrece.

Un especialista respiratorio puede evaluar su respiración y brindarle orientación. Esto puede incluir información sobre ejercicios, fisioterapia, posicionamiento y técnicas de tos. También aconsejan sobre el soporte respiratorio mecánico, conocido como ventilación asistida.

Si su capacidad para toser y eliminar secreciones se ha debilitado, vea el video sobre cómo aumentar la tos al final de esta página web. Esto proporciona orientación sobre una técnica llamada acumulación de respiración, que puede ayudar a aumentar el aire en los pulmones para soportar una tos débil.

Por lo general, no se recomienda oxígeno adicional para la MND, ya que puede alterar el equilibrio del cuerpo entre el oxígeno y el dióxido de carbono. Demasiado dióxido de carbono puede ser perjudicial.

Sin embargo, a veces el oxígeno se puede utilizar con precaución cuando los niveles son bajos.

Como la MND es una afección poco común, es posible que no todos los profesionales de la salud sean conscientes del riesgo que implica el uso de oxígeno adicional. Ofrecemos varias formas de alertar a los profesionales sobre sus necesidades, incluida una pulsera de alerta MND que lleva una advertencia de oxígeno. Para obtener más información, seleccione Planificar con anticipación en nuestroInformación para personas con o afectadas por MND.

Cuando se utiliza ventilación asistida para apoyar la respiración con MND, no proporciona oxígeno adicional. En cambio, ayuda al flujo de aire natural hacia los pulmones.

Con la ventilación para MND, una pequeña máquina ayuda a aumentar el flujo de aire natural hacia los pulmones. Ver hoja informativa8B – Ventilación para enfermedades de la neurona motorapara más detalles.

Este apoyo puede aliviar los síntomas causados ​​por problemas respiratorios, como dificultad para respirar y fatiga.

Si bien la ventilación puede mejorar la calidad de vida, no puede revertir el progreso de la enfermedad, ya que los músculos continúan debilitándose.

Con el tiempo, el debilitamiento de los músculos respiratorios significa que es probable que usted dependa de la ventilación (donde necesitará usarla todo el tiempo). Otros síntomas también progresan con la MND, lo que puede plantear dudas sobre la atención futura.

Tener conversaciones abiertas con un asesor o equipo respiratorio puede resultar útil a la hora de tomar una decisión sobre el apoyo para la respiración y la ventilación. Estar informado le ayuda a pensar en el futuro y tomar decisiones oportunas que le parezcan adecuadas.

Ver elsitio web miRespiración para contenido de video e información sobre ventilación asistida. El sitio web ha sido desarrollado por SITraN, el Instituto Sheffield de Neurociencia Traslacional.

Realizados en colaboración con personas que viven con MND, sus videos ayudan a explorar la toma de decisiones sobre la ventilación asistida y cómo se utiliza en la vida diaria.

Se proporcionan enlaces a lecturas adicionales, incluidas nuestras guías y hojas de información relacionadas.

Existen dos tipos de ventilación asistida para ayudar con la respiración:

Este tipo de ventilación utiliza una máquina para apoyar el flujo de aire natural a través de una nariz o mascarilla. Este tipo de ventilación se usa más comúnmente con MND.

El tipo de ventilación utiliza una máquina para apoyar la respiración a través de un tubo que se inserta a través del cuello hasta la tráquea. Este tipo de ventilación suele requerir apoyo clínico continuo.

Para obtener información que le ayude a tomar decisiones, consulte las siguientes hojas informativas:

8B – Ventilación para la enfermedad de la neurona motora 8D – Viajes en avión y ventilación para la enfermedad de la neurona motora

Sí. Tiene derecho a retirar o rechazar el tratamiento, incluso si se considera que es para mantener la vida.

Si llega a un punto en el que depende de la ventilación para respirar (lo que se conoce como volverse dependiente), existe un riesgo para su vida si deja de usarla. Los especialistas en cuidados respiratorios y paliativos pueden brindar apoyo durante la abstinencia, que puede incluir medicamentos para aliviar la dificultad para respirar y la ansiedad.

Obtenga más información sobre la extracción de ventilación en la hoja informativa8C - Retirada de la ventilación o consulte nuestra guía para personas con EMN sobre el final de la vida. Tenga en cuenta que ambos recursos incluyen contenido detallado sobre las decisiones al final de la vida, la muerte y el morir.

Puede registrar sus deseos sobre la atención futura, en caso de que no pueda tomar decisiones o comunicarse por algún motivo. Para obtener orientación sobre cómo planificar con anticipación, consulte la siguiente hoja de información14A – Decisión anticipada de rechazar el tratamiento.

Cuando esté listo, puede que le resulten útiles nuestros otros recursos sobre Planificación anticipada, consulteInformación para personas con o afectadas por MND.

En este video, Tracey MacDonald, fisioterapeuta especialista en MND, explica el aumento de la tos, conocido como respiración acumulada, para apoyar una tos debilitada y ayudar a eliminar las secreciones.

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Última actualización de la página: 17 de enero de 2023Próxima revisión: enero de 2025